Anak ini bisa mati hanya karena sedikit kepanasan

Anak-anak paling senang bermain di alam terbuka, berlari dan tertawa riang bersama dengan teman-teman sebayanya. Aktivitas ini tentu saja akan membuat mereka berkeringat.

Namun aktivitas menyenangkan tersebut tidak dapat dilakukan oleh Fred James (3) dengan bebas, karena kepanasan atau kegerahan bisa menyebabkan kematiannya.

Semua itu terjadi lantaran bocah lelaki dari pasangan Jon James (39) - Sarah Jones (33), menderita kondisi genetik yang langka yaitu, lahir tanpa kelenjar keringat sehingga tidak bisa berkeringat.

"Jika tubuh Fred terlalu panas, ia bisa berakibat fatal yang mengancam jiwanya," jelas Jon.
Untuk mencegah agar tubuhnya tidak kepanasan atau kegerahan, orangtuanya harus selalu memastikan, bahwa tubuh Fred tetap dingin dengan menggunakan kipas, semprotan air dan kompres es.

"Kami melakukan berbagai cara agar dia (Fred) tidak kepanasan. Makanya saya harus selalu mengawasinya sepanjang hari," ungkap Sarah.

Pengalaman paling menakutkan yant pernah dialami putranya itu adalah ketika Fred mengalami kejang-kejang akibat suhu tubuhnya terlalu panas. "Itu sangat mengerikan dan menakutkan bagi kami, " imbuhnya.

Pasangan suami istri asal Truro, Cornwall, Inggris ini mengatakan, mulai curiga ada ketidakberesan dengan putranya itu saat Fred dilahirkan.

Sarah mengatakan, Fred harus diresusitasi -- tindakan untuk menghidupkan kembali atau memulihkan kembali kesadarannya yang tampaknya mati sebagai akibat berhentinya fungsi jantung dan paru -- setelah mengalami masalah pernapasan. Kemudian ia disimpan dalam perawatan intensif selama empat hari setelah dilahirkan.

Ketika Fred menginjak usia 10 sepuluh bulan, ia menderita kejang pertamanya. "Saat itu kami sedang menonton televisi di rumah. Saya menengoknya di kamar tidur, tapi yang saya lihat dia sedang kejang-kejang dan muntah. Saya pun berteriak memanggil Jon," ungkapnya.

Sekujur tubuhnya kala itu gemetaran dan kejang-kejang akibat suhunya yang sangat tinggi (panas) sehingga semua pakaian yang dikenakannya harus dilepas. "Kami tidak tahu apa yang harus dilakukan. Jadi kami segera menelepon ambulans, " cerita Sarah.

Dokter yang memeriksa mengira, Fred terkena virus sehingga diberi antibiotik.
Namun belakangan dikethui, bahwa bocah lelaki itu menderita Anhidrotic Ectodermal Displasia,penyakit kelainan genetik karena tidak memiliki kelenjar keringat.

Diana Perry, Kepala Eksekutif dari Ectodermal Displasia Society, mengatakan: 'kepanasan merupakan kekhawatiran terbesar karena akan menyebabkan kematian Fred jika tidak diawasi dengan benar.

Tak heran bila musim panas merupakan musim yang paling mengkhawatirkan bagi orangtua Fred. Mereka selalu menyalakan pendingin ruangan, kipas angin dan jendela rumah yang selalu dibuka.

Semua itu dilakukan agar suhu tubuh Fred stabil. Kalaupun ingin bermain di luar rumah, ibundanya kerap mendampingi putra keduanya itu dengan membawa air minum dan air untuk disiram ke tubuhnya.

Di Inggris, ada sekitar 400 orang yang menderita Ectodermal Displasia. Penyakit yang ditandai dengan gigi yang jarang (ompong), rambut tipis, masalah pernapasan dan kulit yang sangat kering ini, hingga kini belum ada obat yang mampu menyembuhkannya.

Sumber : beritasatu.com